Estava eu estudando Direito Constitucional, direito à saúde, quando me deparei com essa doença, Niemann-Pick tipo C, no livro falava de como o TRF 5ª Região - Fortaleza , entendeu e indeferiu o pedido de tutela antecipada, entretanto ao final do processo, o autor obteve êxito.
Mas como curiosa que sou, não sei se isso é uma qualidade ou defeito, fui pesquisar e ter uma noção sobre do que se tratava e me deparei com essa história, que nos motiva a encarar a nossas vidas de uma forma bem melhor.
Tenham uma Boa Semana e boa leitura!
Luta diária de Renata
A cada dia, Renata de Lima Villen, de 22 anos, depende mais da mãe, Cássia, de 46 anos. A alimentação é controlada, falta o equilíbrio para caminhar e o auxílio de médicos torna-se cada vez mais essencial. Portadora de Niemann Pick-C ou “Alzheimer infantil” – doença genética degenerativa que evita a metabolização do colesterol, fazendo com que se acumule no cérebro –, Renata enfrenta a doença graças a um medicamento, o Zavesca, obtido pela via judicial. Não fornecido pelo SUS, ele custa R$ 28 mil mensais.
Embora Renata venha de família de classe média, o valor do remédio inviabilizaria o tratamento. Por isso, os Villen procuraram a Justiça. Há sete anos, o Zavesca é fornecido pelo Ministério da Saúde por determinação da Justiça. “Ela foi a primeira pessoa do Brasil a tomar o medicamento”, conta Cássia. O remédio serve apenas como atenuante, já que a cura (que seria metabolizar o colesterol) não foi descoberta. Além do Zavesca, Renata usa três tipos de anticonvulsivos e precisa ser acompanhada por fisioterapeuta, fonoaudiólogo, nutricionistas e médicos.
Entre os primeiros sinais, quando Renata tinha 11 anos e levava uma vida normal, até o diagnóstico, passaram-se quatro anos. Os sintomas incluem a dificuldade para movimentar os olhos, problemas para engolir, falta de controle muscular, declínio intelectual progressivo e convulsões. “Não dá para aceitar o argumento de que o remédio é caro e ver o filho definhando, sendo que existe tratamento. Independentemente do custo, estamos falando de uma vida”, opina Cássia.
Associação
No Brasil, há somente 32 casos diagnosticados com Niemann Pick que usam o medicamento – três deles no Paraná. A fim de ajudar outras pessoas a garantir o remédio e auxiliar nos cuidados, mães e parentes fundaram a Associação Niemann Pick Brasil (ANPB). “O objetivo é orientar as pessoas a como proceder para garantir o medicamento. Além de trocar experiências, auxiliamos a encontrar profissionais e dividimos os medicamentos, quando há sobra”, relata Cássia, presidente da ANPB
